"Vsem, ki ste nam in nam boste pomagali, smo zelo hvaležni. Hvaležni smo, da ste šport, duh truda in moči povezali z našo zgodbo. Veliko nam pomeni pobuda nekoga drugega," nam je včeraj najprej povedala Špela Miroševič, mama treh otrok, tudi triletnega Urbana z izjemno redkim sindromom CTNNB1.
Gre za gensko bolezen, ki jo povzroča nadvse nesrečna mutacija, ki se zgodi, še preden nastane plod, in ki ni povezana z nikakršnim zunanjim dejavnikom. Omenjena motnja ni nerešljiva, a rešitev je izjemno draga. Potrebna je terapija nadomestnega gena, ki so jo uporabili tudi pri dečku Krisu in s katero bi dodatni gen proizvajal protein, ki Urbanu manjka, zanjo pa je treba odšteti več milijonov evrov.
Urbanu lahko pomagate z SMS-sporočilom URBAN5 na 1919, lahko pa poljuben znesek nakažete tudi na bančni račun: SI56 6100 0002 5350 715; Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana.
RAD IMA ŽOGE, PRVIČ BO VIDEL PLOŠČEK
Na pomoč so tako družini priskočili tudi hokejisti, vaš in naš dnevnik ter priljubljeni Radio Aktual, vsi pa bomo danes tudi na tekmi, sicer prvi hokejski za družino Miroševič. "Hokej bolj slabo poznam, a ga bom po tej akciji zelo dobro spoznala," se je zasmejala Špela in v smehu nadaljevala: "Vem, da se igra s ploščkom, in ne z žogo, vem, da se igra na ledu in v drsalkah. Prepričana sem, da bo super, ker ima Urban zelo rad fante, mislim, da v moških vidi vzornike, ko bo videl, kako se na ledu trudijo. Zelo rad ima žoge, plošček pa bo videl prvič in prepričana sem, da se mu bo zdel zanimiv."
NJENA VOLJA VAS BO NAVDIHNILA
"Zelo me je presenetilo, za kako velik dogodek gre; kako se na to odzivajo mediji in da na tekmo pride veliko ljudi," je presrečno razlagala Urbanova mama, ki je sama prava borka – za sina in tudi za druge otroke v enakem položaju. Njena volja vas bo navdušila, osupnila in navdihnila.
"Ko sem pred dvema letoma izvedela, za kaj gre, sem po vsem svetu klicala raziskovalce in jih prosila, naj začnejo projekt za razvoj tega genskega zdravila za Urbana. Bolezen je izjemno redka, ima jo med 300 in 400 otrok na svetu in nimamo časa čakati na farmacijo, da bi ona razvila zdravilo. Finančna tveganja za taka zdravila so velika, zaradi česar farmacija nima posluha. Vedela sem, da je Urbanova usoda v mojih in moževih rokah."
VISOKA CENA ZA IZDELAVO ZDRAVILA
Tako se je začela izobraževati, klicala je raziskovalce, se udeleževala konferenc in predavanj ter v pol leta zbrala ekipo raziskovalcev, ki jih zdaj tudi vodi, z njimi pa bodo v Avstraliji razvili gensko zdravilo za Urbana. "To pa seveda stane. Sprva se je znesek gibal od štiri do pet milijonov evrov," nam je pojasnila, a povezali so se z dobrodelnim društvom, fundacijo Columbus, pri katerem so obljubili, da bodo stroške tega zdravila znižali za polovico. Ceno je znižalo tudi podjetje, ki zdravilo izdeluje, in znesek je tako padel na okoli dva milijona evrov.
"Do tega trenutka smo zbrali milijon in 300 tisoč evrov, upam, da bi bilo dovolj že, če bi izbrali 1,8 milijona evrov," je povedala naša sogovornica, ki prav tako upa, da bi lahko zdravilo razvili že v enem letu, Urban pa bi načeloma lahko na terapijo počakal do šestega leta. "Do takrat so možgani še tako plastični, da se da še marsikaj nadoknaditi," nam je pojasnila Špela.
URBAN JE ZELO LJUBEČ FANT
Urban sicer ne hodi, ne govori, ne more se izražati, težko se sam pomiri, nam je razkrila in dodala: "Je pa zelo potrpežljiv otrok, bolj kot moja štiriletnica (nasmešek). Urban mi včasih pusti, da najprej spijem skodelico kave, nato pa se mu posvetim," nam je opisala njuno dinamiko: "Zelo je prijazen, ljubeč fant. Zasuje te z ljubeznijo, rad se stiska."
Ob koncu našega pogovora je nekaj besed namenila vsem, ki bodo danes prišli v Tivoli. "Navijajte za hokejiste in tudi za Urbana, ki se na svoj način trudi priti do svoje zmage."
